Ziekenhuis niet voorbereid op wensen moslimpatiënt: ‘Artsen moeten ruimte maken voor religie’
Leukemiepatiënt Dilara uit Zwolle was opgegeven door artsen, maar werd eind januari toch voor verdere behandeling naar Turkije overgevlogen. Haar ouders vinden dat Allah gaat over het levenseinde van hun dochter en niet de artsen. Ziekenhuizen in Nederland krijgen steeds vaker te maken met dit soort kwesties. En daar zijn ze niet goed op voorbereid, zeggen experts.
Als een medische situatie uitzichtloos is en de behandeling beëindigd moet worden, hoe ga je dan om met islamitische waarden? Dat vraagstuk zal steeds vaker in de Nederlandse ziekenhuizen aan de orde zijn, voorspelt Tom Zwart. Hij is hoogleraar cross-cultureel recht en leidt geestelijk verzorgers op die patiënten bijstaan vanuit islamitische waarden.
Medici worstelen steeds vaker met het levenseinde-vraagstuk bij moslims, zegt Zwart. Dat is niet verwonderlijk. Het aantal Nederlanders met een islamitische achtergrond groeit, naar schatting zijn er een miljoen moslims in ons land. De eerste en tweede generatie migranten is al op leeftijd, waarmee de kans op ziekte groter is. Cijfers over hoe vaak situaties voorkomen zoals die van de Zwolse Dilara, zijn niet bekend.
Vertrouwen
In de westerse samenleving, ook vanuit christelijke levensovertuigingen, is palliatieve zorg breed geaccepteerd. ,,Men denkt vaak: als de medische situatie uitzichtloos is, waarom zou je ermee doorgaan? In de moslimwereld ligt dat toch even iets anders’’, zegt Zwart. ,,De islam zegt: het leven, daar beschik je niet zelf over. Je moet alles doen om je leven zo goed mogelijk te leven. Alle behandelingen die daaraan bijdragen, moet je nemen. Ook al is de situatie naar menselijke maatstaven uitzichtloos, je moet volgens de islam vertrouwen op God. En God kan mensen ook in een uitzichtloze situatie beter maken.’’
Zwart zag reacties op de zaak-Dilara van mensen die het ongemakkelijk vinden dat Turkije actie heeft ondernomen. ,,Ik zou zeggen: als je dat ongemakkelijk vindt, dan is het verstandig om ook in Nederland de faciliteiten te scheppen voor deze groep mensen. Het moet niet allemaal zo ingewikkeld zijn. Alle moslim-Nederlanders zijn zorgpremie-betalers, ze hebben er recht op dat de zorg ook gericht is op hun wensen. Ik verwacht niet dat er daardoor massaal een aanslag op budgetten van ziekenhuizen wordt gedaan, maar je moet daar wel rekening mee houden.’’
Zwart pleit ervoor dat de religieuze afwegingen worden toegelaten in het gesprek tussen patiënt en arts. ,,Er zijn wel ziekenhuizen waar het gebeurt, maar het gebeurt nog te weinig. Het gaat hier om het welbevinden van de patiënt en de moslimgemeenschap in Nederland, die zal er een enorme boost door krijgen. En dat is alleen maar goed.’’
Teleurgesteld
,,Het gaat in dit soort kwesties niet over het feit dat artsen niets meer kunnen betekenen voor de patiënt, maar hoe zij omgaan met de situatie’’, zegt Guy Widdershoven, emeritus hoogleraar medische filosofie en ethiek. Hij kwam in de tien jaar dat hij aan ziekenhuis Amsterdam UMC was verbonden geregeld religieuze kwesties tegen rond het levenseinde. Meestal ging het dan om het islamitisch geloof, een enkele keer een orthodox-christelijke visie op het leven.
,,Mijn ervaring is dat het goed is om het gesprek met de patiënt en familie aan te gaan en te kijken waar de spanningen zitten. Voor een arts is dat ook goed, want die wil graag begrepen worden waarom hij geen uitweg meer ziet. Je wilt het liefst samen tot de conclusie komen.’’
Iedereen denkt nu: oh, wat zijn die Turken goed bezig. Ik denk alleen maar: arm kind. Er wordt valse hoop gegeven
Heleen Dupuis
Volgens Heleen Dupuis hebben Nederlandse ziekenhuizen het al behoorlijk goed geregeld. Deze vooraanstaande ethica op medisch gebied was onder meer als hoogleraar verbonden aan de Universiteit Leiden, betrokken bij de commissie medische ethiek van het Leids Universitair Medisch Centrum en zestien jaar Eerste Kamerlid voor de VVD. ,,Ik heb tientallen jaren bij die gesprekken gezeten. In de nascholing van artsen komt deze problematiek ook aan de orde.’’
Het probleem is dat artsen vaak tegen kennis- en taalachterstand bij de patiënt of diens familie aanlopen, zegt Dupuis. ,,Vaak is de visie van moslims, maar ook hindoes: leven, leven, leven. Ze hebben een heel ander verwachtingspatroon, dat is cultureel bepaald. Er zijn best imams die dit weten, maar er is ook een groep mensen waarbij het verschil van cultuur en de Nederlandse medische standaarden levensgroot is.’’
Dupuis heeft gelezen over de jonge Zwolse leukemiepatiënt die naar Turkije is vervoerd voor verdere behandeling. ,,Iedereen denkt nu: oh, wat zijn die Turken goed bezig. Ik denk alleen maar: arm kind. Er wordt valse hoop gegeven. Je wekt hiermee de suggestie dat er altijd nog wat te doen valt. Dat is vaak niet zo. Of het kost zoveel energie, pijn en naweeën voor de patiënt. Dat kun je gewoon niet doen.’’
De wetgeving zit zo in elkaar dat de patiënt mag weigeren, maar hij mag niet eisen
Er kan meer aandacht binnen de medische wereld worden besteed aan het onderwerp, ‘maar dan vooral om aan de nieuwe Nederlanders nog meer te laten zien dat wij het zo zien’. ,,Het is echt medische ethiek, die ligt in ons land anders dan bij de moslims.’’
Nieuwe regels?
Van nieuwe regelgeving, of een soort gedragscode in Nederland waarmee alle artsen uit de voeten kunnen, is de medisch ethica geen voorstander. Bemoeienis van de politiek vindt ze ook niet nodig. ,,Dit zijn medische afwegingen. Diagnose en prognose, daar kan een Kamer niets over zeggen. De wetgeving zit zo in elkaar dat de patiënt mag weigeren, maar hij mag niet eisen. Ik vind niet dat een arts dan de behandeling omwille van de visie van de patiënt moet rekken.’’
De arts gaat met zijn team praten en komt tot een weloverwogen conclusie. ,,Dat moslims niet altijd hun zin krijgen, geloof ik. Er zijn verwachtingen die niet aansluiten bij de werkelijkheid.’’
Misvattingen
Dr. Mohamed Ghaly zegt dat er nog een hoop werk te doen is om elkaar te begrijpen. Hij is voormalig hoogleraar islam en biomedische ethiek van de Universiteit Leiden en nu verbonden aan de Hamad Bin Khalifa Universiteit in Qatar. Vanuit de oliestaat vertelt hij dat er te veel misvattingen zijn waar het gaat om de islam en medische behandelingen, zowel in de islamitische wereld als bij ‘westerse’ artsen.
Moslims denken vaak dat Nederlandse artsen eerder zeggen dat de behandeling niet verlengd kan worden. Dit beeld is ontstaan, zegt hij op basis van persoonlijke verhalen, doordat Nederland euthanasie toestaat. Aan de andere kant denken artsen in Nederland dat palliatieve zorg voor moslims geen optie is, omdat zij helder moeten verschijnen voor Allah en hun familie, als de dood intreedt. ,,Palliatieve zorg wordt al lange tijd in de islamitische wereld geboden, op hoogstaand niveau. Men zegt dat er geen toestand van helderheid is als de pijn zo hoog is. Dan kan er pijnbestrijding worden gegeven. Nood breekt wet.’’
Onderscheid
Ghaly vindt dat er duidelijk onderscheid gemaakt moet worden in ziekenhuizen bij medische kwesties: heeft de patiënt of familie vraagtekens bij de medische behandeling, dan is het van belang dat er overleg is tussen de artsen en de betrokkenen. Gaat het om een medische kwestie waarbij religie een rol heeft, dan zijn de betrokkenen beter geholpen met een gesprek met een geestelijk medewerker of een imam. Hij pleit voor meer debat en training van geestelijke begeleiders en imams, want er is mist kennis.
Of een patiënt, of diens familie, besluit de medische behandeling in het buitenland besluit voort te zetten, is uiteindelijk aan hen. ,,Dat is een universeel recht, de vrijheid van kiezen van je behandelend arts.’’
Moreel beraad
Er zijn genoeg voorbeelden, zegt emeritus hoogleraar Widdershoven, waar dat goed gaat. ,,Zo wilden jonge ouders op de neonatologie-afdeling niet dat de behandeling van hun pasgeboren kindje zou worden gestaakt, omdat het aan Allah was te beslissen over het einde van het leven. De situatie werd besproken in een moreel beraad waarin naast de medewerkers van de afdeling ook een imam aanwezig was. Na dat beraad hebben de artsen aan de ouders voorgelegd: wat verwachten jullie? Denken jullie dat het kindje lang zal leven? Nee, daar gingen zij ook niet van uit. Die vraag stellen was heel behulpzaam. Omdat de artsen dachten dat de ouders eigenlijk niet wilden weten dát hun kindje ging overlijden. Blijkbaar wist iedereen dat het niet goed zou gaan, maar de ouders wilden niet dat het leven ‘overhaast’ – in hun termen – eindigde.”
De artsen hebben gekeken hoe ze het zo dragelijk mogelijk konden maken voor de ouders. ,,Hun werd wat meer tijd gegund, terwijl je vanuit westerse waarden misschien zou denken: waarom? Uiteindelijk is het zo veel bevredigender afgelopen, voor beide partijen.”
Overleg
Het antwoord ligt wat Widdershoven betreft niet in nieuwe regelgeving, maar in gezamenlijk overleg. Dat betekent volgens hem niet dat er oeverloos doorbehandeld moet worden, en ook niet dat het maar op een akkoordje wordt gegooid. ,,Je kunt als arts alleen hopen dat je een oplossing vindt waar iedereen mee kan leven. Misschien is dat nu ook wel in Zwolle gebeurd, ik ken de casus onvoldoende om die te beoordelen. Maar als de broer van de Zwolse leukemiepatiënt in de media zegt dat hij ook wel snapt dat de artsen te maken hebben met de Nederlandse regels, dan heb je in elk geval een beetje begrip.’’